導語：帕金森病患者自我管理現(xiàn)狀及影響因素一文來源于網(wǎng)友上傳，不代表本站觀點，若需要原創(chuàng)文章可咨詢客服老師，歡迎參考。

摘要：目的了解輕中度帕金森病患者的自我管理水平及影響因素，為實施提高患者的自我管理水平對策提供參考。方法采用帕金森病自我管理問卷、日常生活能力問卷、慢性病自我效能量表、社會支持評定量表、非運動癥狀量表調查207例輕中度帕金森病患者。結果輕中度帕金森病患者自我管理得分56．52±16．66；患者自我管理與日常生活能力、社會支持、自我效能呈正相關，與非運動癥狀呈負相關（均P＜0．01）。自我效能、日常生活能力、非運動癥狀、社會支持是帕金森病患者自我管理的主要影響因素（均P＜0．01）。結論輕中度帕金森病患者自我管理水平亟需提升，其影響因素較多。應建立系統(tǒng)化、個體化的自我管理方案，以提高患者的生活質量。

關鍵詞：帕金森??；自我管理；自我效能；日常生活能力；社會支持；非運動癥狀

帕金森?。≒arkinson′sDisease，PD）可影響患者身體、認知狀況、心理狀態(tài)及社交等各個方面，給社會和家庭帶來嚴重的經(jīng)濟和精神負擔。其治療目標以提高患者生活質量、減輕癥狀、減少患者失能為主［1］。自我管理是個體每日所必須完成以控制、減少疾病對身體健康影響的任務。良好的自我管理可以減少慢性病患者住院次數(shù)，延緩疾病進展以及減少并發(fā)癥發(fā)生，同時可以節(jié)約醫(yī)療資源，在慢性疾病中已得到證實［2］。我國帕金森病治療指南（第四版）［3］指出，在帕金森病早期，積極參與自我管理的帕金森病患者其癥狀（包括運動癥狀及非運動癥狀）可得到明顯改善，同時可有效改善其生活質量。在疾病晚期，帕金森病患者多合并認知障礙和失能，患者多喪失自我管理的能力，因此了解早期帕金森病患者的自我管理能力及影響因素尤為重要。目前國內外學者對帕金森病的自我管理研究以調查服藥依從性為主［4－5］，對患者運動、日常管理、情緒管理等方面的自我管理研究涉及不多。本研究對輕中度帕金森病患者自我管理進行調查，旨在為指導患者自我管理干預提供參考。

1對象與方法

1．1對象

采用便利抽樣法，選取2019年8月至2020年9月北京協(xié)和醫(yī)院神經(jīng)內科門診就診的輕中度帕金森病患者為研究對象。納入標準：①確診原發(fā)性帕金森病，且服用帕金森病藥物時間≥3個月；②Hoehn－Yahr分級1～3級［6］；③日常生活自理能力得分＞40分［7］，能理解并獨立或在家屬配合下回答問題；④知情同意，自愿參與本研究。排除標準：危重或合并精神疾患、聽視力障礙。樣本量計算：依據(jù)樣本例數(shù)為影響因素的5～10倍，本研究影響因素為20個，考慮到20％無效樣本，所需樣本量n＝20×（5～10）／0．8＝125～250例。本研究共納入207例患者，男111例，女96例；年齡32～87（59．32±9．45）歲。漢族190例，其他民族17例；已婚186例，未婚／離異／喪偶21例；居住地為城市158例，鄉(xiāng)鎮(zhèn)23例，農(nóng)村26例；醫(yī)療付費為公費19例，醫(yī)療保險145例，新農(nóng)合30例，完全自費13例；獨居18例，與配偶居住154例，與子女居住31例，其他4例；每月藥物費用＜300元29例，300～元75例，800～1500元56例，＞1500元47例。Hoehn－Yahr分級：1級70例，2級66例，3級71例。

1．2方法

1．2．1研究工具①一般資料調查表。由研究者自行設計，包括一般人口學資料和疾病相關資料。一般人口學資料包括性別、年齡、居住地、民族、文化程度、婚姻狀況、居住方式、職業(yè)狀態(tài)、家庭人均月收入、醫(yī)療費用支付方式、自理能力等；疾病相關資料包括接受帕金森治療時間、是否合并其他疾病。②Hoehn－Yahr分級［6］量表。用于評價帕金森病患者的病情進展，共分為1～5級。1級：單側身體受影響，無平衡障礙；2級：雙側受影響，無平衡障礙；3級：輕至中度雙側肢體癥狀，許多功能受限制；4級：重度殘疾，需要大量幫助；5級：局限于輪椅或臥床，生活完全不能自理。其中1～2級為早期，3級為中期，4～5級為晚期。③帕金森自我管理量表。由岳麗春［8］研制，包括情緒管理（7個條目）、日常生活管理（9個條目）、醫(yī)療管理（9個條目）、運動管理（10個條目）4個維度共35個條目。每個條目采用4級評分，從“根本做不到／一直都是”到“完全做得到／從來不是”分別計0～3分，總分0～105分，得分越高，說明患者的自我健康管理能力越好。該問卷Cronbach′sα系數(shù)為0．872。得分率＝（實際得分／最高可能得分）×100％。低水平為＜63分，中等水平63～84分，高水平為＞84分。④慢性病自我效能量表（ChronicDiseaseSelf－Ma－nagementStudyMeasures，CDSMSM）。由Lorig等［9］創(chuàng)建，包括癥狀管理自我效能（4個條目）和疾病共性管理自我效能（2個條目）2個維度6個條目。該量表為視覺模擬評分量表，采用10分制評分方法，得分越高表明自我效能感越高。該量表Cronbach′sα系數(shù)為0．91。⑤社會支持評定表。由肖水源［10］編制，包括客觀支持（3個條目）、主觀支持（4個條目）和支持利用度（3個條目）3個維度共10個條目，分值范圍12～66分，得分越高表示社會支持水平越高。總分≤22分為低水平，23～44分為中等水平，45～66分為高水平。量表總的Cronbach′sα系數(shù)為0．83。⑥非運動癥狀量表（Non－MotorSymptoms，NMS）。該問卷由Chaudhuri等［11］編制，包含記憶障礙等認知功能障礙，抑郁、焦慮等精神障礙，睡眠障礙，便秘、排尿障礙等自主神經(jīng)功能障礙，肢體麻木、疼痛等感覺障礙共30個問題，評價患者最近1個月的非運動癥狀，答案為“是”計1分，“否”計0分，總分0～30分，得分越高提示患者的非運動癥狀越多。⑦日常生活能力（ActivityofDailyLiving，ADL）。采用Barthel指數(shù)評定量表［7］評定，該量表通過進餐、沐浴、修飾、穿衣、控制大小便、如廁等日?；顒禹椖浚瑢ι钭岳砟芰M行評估，分數(shù)為100分為生活自理能力正常，61～99分為輕度依賴，41～60分為中度依賴，≤40分為重度依賴。1．2．2資料收集方法帕金森病患者的Hoehn－Yahr分級、非運動癥狀及日常生活能力由神經(jīng)科醫(yī)生評估完成。一般資料和慢性病自我效能、帕金森自我管理問卷由研究者發(fā)放問卷，患者本人填寫。問卷填寫前，研究者向帕金森病患者詳細解釋調查目的、填寫方法及注意事項，取得研究對象知情同意并簽署知情同意書后，現(xiàn)場發(fā)放并在30min左右收回問卷?；颊呷缬芯殑幼鲉栴}不能填寫時，可由患者告知選項后由研究者幫助填寫。共發(fā)放230份問卷，回收有效問卷207份，有效回收率為90．00％。1．2．3統(tǒng)計學方法采用SPSS24．0軟件分析數(shù)據(jù)，行描述性分析、t檢驗、Pearson相關性分析和多元線性逐步回歸分析，檢驗水準α＝0．05。

2結果

2．1患者自我管理得分

見表1

2．2患者自我管理的單因素分析

不同年齡、民族、婚姻狀況、居住地、居住方式、醫(yī)療付費方式、每月藥物負擔的患者自我管理得分比較，差異無統(tǒng)計學意義（均P＞0．05）；差異有統(tǒng)計學意義的項目，見表2。

2．3患者ADL及社會支持、自我效能和非運動癥狀

得分及其與自我管理相關性分析患者ADL得分為89．01±10．93，社會支持得分38．18±6．03，自我效能得分6．09±2．42，非運動癥狀得分10．85±1．84。自我管理得分與ADL、社會支持、自我效能呈正相關（r＝0．596、0．329、0．520，均P＜0．01），與非運動癥狀呈負相關（r＝－0．546，P＜0．01）。

2．4患者自我管理的多因素分析

以患者自我管理得分為因變量，單因素分析中有統(tǒng)計學意義的變量和相關因素為自變量，進行多元線性逐步回歸分析（α入＝0．05，α出＝0．10）。結果顯示：ADL、自我效能、非運動癥狀得分、社會支持（均原值輸入）是影響帕金森病患者自我管理的主要因素，可解釋總變異的55．0％，見表3。

3討論

3．1輕中度帕金森病患者自我管理水平較低

本研究顯示，輕中度帕金森病患者自我管理處于低水平，其中醫(yī)療管理得分率最高，其次為日常生活管理，這與Jitkritsadakul等［12］的研究結果一致。分析其原因，可能與帕金森病患者在醫(yī)院接受關于疾病知識的健康教育較多，且患者處于疾病早中期，日常生活能力未完全受損，尚可進行日常生活的管理有關。運動管理得分率最低。帕金森病除藥物治療外，功能鍛煉在改善患者的多種功能障礙和提高生活質量方面有重要作用。2018年帕金森病康復中國專家共識［13］明確指出，應根據(jù)帕金森病患者疾病嚴重程度及存在的各種功能障礙類型和程度，制訂個體化康復目標和針對性康復治療措施。本次調查發(fā)現(xiàn)帕金森病患者在家堅持鍛煉依從性不高，原因可能與對康復治療的重視不足有關。多數(shù)綜合性醫(yī)院對帕金森病患者藥物治療比較重視，而相對缺乏針對帕金森病的康復治療人員、設施等，患者需要去專門的康復醫(yī)院治療，增加其就醫(yī)負擔。隨著我國醫(yī)院多學科協(xié)作治療（Multi－DisciplinaryTreatment，MDT）的開展［14］，部分醫(yī)院已在多種疾病綜合治療中取得較好的效果。今后帕金森病患者的管理可采用MDT模式，使患者得到MDT的治療和照護，從而提高患者的生活質量。

3．2患者自我管理的影響因素

3．2．1日常生活能力本研究結果顯示，日常生活能力是影響帕金森病患者自我管理的重要因素。日常生活自理能力較高的患者同時具備更好的管理疾病癥狀的能力，而生活不能自理的患者生活和疾病方面需要依賴他人，無更多精力和體力學習疾病管理的相關知識，自我管理能力下降。有研究表明，日常生活能力下降也降低了帕金森病患者社會參與能力［15］。臨床醫(yī)護人員應重視和關注生活能力不能完全自理的患者，給予更多幫助和支持，助力患者提升自我管理能力。3．2．2自我效能本研究中患者自我效能得分高于原曼等［16］的研究結果，可能與本研究對象為輕中度帕金森病，而未納入晚期患者有關?；颊咦晕倚茉礁?，其自我管理能力越好。因此，醫(yī)護人員需要提高患者和照顧者的自我效能，通過進行心理引導和健康教育，同時通過患者自身直接經(jīng)驗或者同伴教育的間接經(jīng)驗來影響患者對疾病的態(tài)度、情緒反應以及對行為的選擇，最終提高帕金森病患者的自我效能感，增加患者居家自我管理的信心。3．2．3非運動癥狀本研究結果表明，帕金森病患者非運動癥狀越多，其自我管理水平越差。帕金森病患者可先后或同時出現(xiàn)運動癥狀和非運動癥狀。在臨床中，醫(yī)護人員常常更加重視運動癥狀而忽略非運動癥狀。研究顯示，帕金森病患者最常見的非運動癥狀為抑郁、淡漠、疼痛和疲勞，其中抑郁情緒與自我管理能力密切相關［17］。因此，醫(yī)護人員應對帕金森病患者非運動癥狀進行定時評估，根據(jù)患者個體化差異，盡早識別并積極干預非運動癥狀，以提高患者生活質量。3．2．4社會支持本研究結果顯示，帕金森病患者的社會支持處于中等水平，而社會支持是患者自我管理的影響因素，與盧芳等［5］的研究結果一致。帕金森病患者常承受巨大的社會心理壓力，如高額的醫(yī)藥費用、疾病恥辱感和社會角色轉變等，需要良好的社會支持，幫助患者積極應對壓力。因此，護理人員應全面了解帕金森病患者的社會支持狀況，注重帕金森病家庭成員教育，同時，鼓勵患者充分利用其社會支持系統(tǒng)，提升自我管理水平。3．2．5其他因素本研究單因素分析結果顯示，不同文化程度、職業(yè)、目前就業(yè)情況、家庭人均月收入、治療時間、服用抗帕金森病藥物種類、Hoehn－Yahr分級以及合并其他疾病的患者自我管理得分比較，差異有統(tǒng)計學意義（P＜0．05，P＜0．01）。文化程度越高、干部、在崗、家庭人均月收入高的患者，可利用的醫(yī)療資源越多，獲取疾病知識的途徑更廣，更加關注自身的健康，其自我管理水平相對較好。帕金森病治療時間長、服用藥物較多、Hoehn－Yahr分級越高、合并其他疾病的患者病情相對較重，癥狀的加重會嚴重影響患者的自理能力，進而影響到帕金森病患者對疾病的自我管理能力。但這些因素均未進入回歸方程，其影響力尚需在后續(xù)研究中進一步驗證。

4小結

輕中度帕金森病患者自我管理水平亟需提升，日常生活能力、非運動癥狀、社會支持、自我效能影響患者的自我管理水平。醫(yī)護人員未來可探討建立帕金森病MDT團隊，實施系統(tǒng)化、個體化的自我管理方案，提高患者的生活質量。本研究存在樣本量較小、為單一研究中心等局限性，今后需擴大樣本量進一步研究。

作者：陳文秀 王含 薄琳 武曌 李崢